Le malattie infiammatorie croniche intestinali, note come mici, coinvolgono la parete intestinale e provocano sintomi che impattano in modo significativo la vita quotidiana di molte persone. In Italia oltre 250 mila soggetti convivono con queste patologie, il cui esordio avviene prevalentemente tra i 15 e i 40 anni. Le mici non colpiscono solo l’apparato digerente, ma possono manifestarsi anche in altre parti del corpo, aggravando ulteriormente la situazione di chi ne soffre. Nel 2025, sono emerse nuove iniziative a tutela dei pazienti, con un’attenzione particolare ai loro bisogni spesso trascurati, come sessualità, lavoro, istruzione e nutrizione.
Caratteristiche e impatto delle mici sulla salute dei pazienti
Le malattie infiammatorie croniche intestinali si sviluppano attraverso un’infiammazione protratta della parete intestinale. Questa condizione causa diarrea frequente, dolore addominale, debolezza marcata e perdita di peso. Secondo il professor alessandro armuzzi, gastroenterologo dell’istituto clinico humanitas di rozzano, le mici si manifestano soprattutto in giovani adulti, con una crescita costante del numero di casi in italia. L’infiammazione può estendersi anche alle articolazioni, alla pelle e agli occhi, complicando il quadro clinico.
Decorso e impatti sulla vita quotidiana
Circa la metà dei pazienti presenta un decorso medio-grave della malattia, che limita significativamente le attività quotidiane. Questi sintomi influenzano non solo la salute fisica ma anche il benessere emotivo, rendendo difficile mantenere relazioni sociali, lavoro e regolare frequenza scolastica. La pressione psicologica, spesso invisibile, si affianca al dolore e alla stanchezza, aumentando l’isolamento di chi convive con le mici.
La campagna ‘voci di pancia’ e le richieste dei pazienti
L’iniziativa ‘voci di pancia’ è stata rilanciata nel 2025 per rispondere alle necessità urgenti delle persone con mici. Promossa da lilly con il supporto di amici italia, ig-ibd e ifcca, questa campagna si propone di trasformare le testimonianze raccolte nella prima edizione in proposte concrete. L’attenzione si concentra su aspetti spesso ignorati come la sessualità, la genitorialità, le difficoltà sul lavoro e a scuola e i momenti di socialità compromessi dalla malattia.
La campagna ha presentato un ‘manifesto delle azioni’ con linee guida precise. Per il contesto lavorativo e scolastico si propone l’introduzione di incentivi fiscali per aziende che adottano modalità di lavoro flessibile per pazienti con mici e il riconoscimento della disabilità ai sensi della legge 104. Inoltre si chiede l’istituzione di corsi formativi specifici per insegnanti e personale scolastico. Nell’ambito della salute sessuale e della genitorialità si punta alla formazione di operatori sanitari per affrontare con sensibilità questi temi. Per la nutrizione infine si suggerisce al ministero della salute di elaborare linee guida alimentari adatte alle diverse fasi della malattia.
La voce dei rappresentanti dei pazienti e le difficoltà invisibili
Il direttore generale di amici italia, salvo leone, ha sottolineato come le mici restino spesso mal comprese perché invisibili. Ha descritto una “battaglia silenziosa” fatta di dolore, urgenza e solitudine che coinvolge anche le famiglie. Leone ha evidenziato la necessità di rompere questo silenzio per rivendicare diritti e garantire dignità. Il ‘manifesto delle azioni’ viene presentato come uno strumento necessario per un cambiamento che coinvolga le istituzioni e migliori concretamente la vita di chi soffre di queste patologie.
Appello ai pazienti
Leone ha lanciato un appello ai pazienti, ricordando che “non sono soli” e che la loro esperienza deve essere ascoltata. La trasformazione della sofferenza in consapevolezza è il messaggio centrale di ‘voci di pancia’, che vuole essere soprattutto un invito a far sentire la propria voce. Questo approccio valorizza l’esperienza diretta dei malati e stimola un confronto con chi ha potere decisionale.
Focus sulle forme più comuni di mici: colite ulcerosa e malattia di crohn
La colite ulcerosa e la malattia di crohn sono le due forme più frequenti di mici. Il professor massimo claudio fantini, segretario generale di ig-ibd e gastroenterologo all’università di cagliari, ha spiegato le differenze. La colite ulcerosa interessa il colon e porta alla formazione di ulcere superficiali sulla mucosa intestinale. I sintomi più comuni includono dolore addominale, urgenti evacuazioni, sanguinamento rettale e stanchezza cronica. Questi segni compromettono in modo serio la qualità della vita dei pazienti.
Caratteristiche della malattia di crohn
La malattia di crohn, invece, coinvolge tutte le pareti dell’intestino. L’infiammazione profonda porta alla formazione di ferite, causando diarrea e dolore localizzato soprattutto nell’addome inferiore destro. Oltre all’impatto fisico, entrambe le patologie generano un peso psicologico elevato. Il disagio sociale e le difficoltà nella gestione quotidiana sono spesso ignorati e sottostimati.
Lilly e il supporto ai pazienti nella gestione quotidiana delle mici
Federico villa, responsabile corporate affairs e patient access di lilly, ha rafforzato l’impegno dell’azienda nel migliorare la vita dei pazienti con mici, non solo attraverso farmaci ma anche con iniziative di ascolto e supporto. La campagna ‘voci di pancia’ rappresenta, nelle sue parole, un modo per affiancare i malati e le associazioni nella raccolta delle loro esigenze.
Villa ha richiamato l’attenzione sull’impatto spesso invisibile delle mici e sulla necessità di alleggerire il peso di queste malattie nella vita quotidiana dei malati e delle loro famiglie. L’obiettivo è costruire un percorso collaborativo con medici, pazienti e istituzioni per affrontare le difficoltà pratiche e sociali legate alla convivenza con queste patologie.
Con il crescere dei casi di mici in Italia, iniziative come ‘voci di pancia’ cercano di portare al centro del dibattito pubblico e sanitario problemi fondamentali che fino a oggi sono stati marginalizzati.
