L’ospedale monaldi di napoli ha inaugurato una nuova unità speciale dedicata alle malattie genetiche e rare del cuore. Questa struttura rappresenta un passo decisivo nella gestione clinica e organizzativa di pazienti affetti da condizioni cardiache complesse e poco comuni, rafforzando il ruolo della città nel campo della sanità regionale e nazionale. Dietro l’avvio di questa unità si cela un lungo lavoro clinico e amministrativo che ha coinvolto diversi professionisti della sanità partenopea.
La nuova Unità Operativa Semplice Dipartimentale “Malattie Genetiche e Rare Cardiovascolari – Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare” nasce all’interno dell’ospedale monaldi come risposta concreta alle esigenze di pazienti con patologie cardiache rare. Questa iniziativa arriva dopo la conferma alla guida dell’azienda ospedaliera dei colli da parte della direzione strategica sotto la guida di anna iervolino. L’apertura dell’Uosd segna il punto di arrivo di un processo articolato, frutto di un confronto intenso tra medici, amministratori e istituzioni regionali.
Il lavoro che ha portato alla creazione dell’unità ha toccato ambiti differenti: da quello clinico-assistenziale a quello burocratico, con l’obiettivo di offrire una presa in carico più efficace e personalizzata. L’assetto organizzativo è pensato per garantire competenze multidisciplinari e poter lavorare in rete con altre strutture territoriali e nazionali. Questa strategia rafforza napoli come polo di riferimento nel sud italia per il trattamento di queste malattie, e affida un ruolo centrale al professor giuseppe limongelli, incaricato di dirigere la nuova unità.
L’Uosd nasce con una missione clinica ben precisa: seguire pazienti di ogni età, dai bambini agli adulti, affetti da malattie genetiche e rare del cuore. Il punto di forza è un approccio che mette al centro il singolo paziente, coinvolgendo esperti di diverse discipline in un lavoro comune. Questo metodo punta a migliorare la qualità di vita dei pazienti, garantendo diagnosi più rapide e trattamenti adeguati.
Tra gli ambulatori attivi spiccano quelli dedicati a patologie specifiche come l’amiloidosi, la sarcoidosi, le cardiomiopatie, la sindrome di marfan o la morte improvvisa. Sono previsti inoltre servizi accessori e fondamentali come il servizio di genetica, che aiuta a definire le cause ereditarie delle malattie, e un’area per la nutrizione specializzata. Un ambulatorio dedicato alle “malattie senza diagnosi” sarà inaugurato presto, in sinergia con altri ospedali italiani, per intercettare quei casi difficili da classificare.
Questi presidi si affiancano a team multidisciplinari e a percorsi diagnostico-terapeutici adattati anche ai familiari dei pazienti deceduti improvvisamente. Il legame con l’università della campania “luigi vanvitelli” rafforza il carattere scientifico della struttura, che ospita trial clinici e iniziative formative come il master di secondo livello sulle malattie rare, aperto a medici e operatori sanitari.
Oltre all’attività clinica, l’Uosd svolge funzioni organizzative fondamentali per la regione campania. Il centro monitorerà i dati epidemiologici sulle malattie rare cardiovascolari e coordinerà le azioni sanitarie rivolte a questa categoria di pazienti. Nel concreto, si occuperà della programmazione e del coordinamento delle attività connesse, potenziando la rete di assistenza presente sul territorio.
Un elemento innovativo è il teleconsulto regionale multidisciplinare, pensato per alleggerire i ritardi nelle diagnosi complesse e permettere scambi rapidi tra specialisti. Questa opzione si rivela cruciale nella gestione di casi senza una diagnosi certa o difficili da affrontare con strumenti tradizionali. Il coordinamento tra struttura ospedaliera, regioni, e centri europei di riferimento per le malattie rare consente di migliorare la qualità dei percorsi di cura.
Anna iervolino, direttore generale dell’azienda ospedaliera dei colli, ha evidenziato come la nascita dell’Uosd sia il risultato del lavoro di squadra e l’apertura verso una rete di strutture territoriali, nazionali ed europee. “L’obiettivo è ampliare la ricerca, la formazione e la divulgazione, a supporto delle famiglie, rafforzando la presa in carico dal passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.”
La nuova unità operativa promette un cambiamento significativo per chi convive con malattie cardiache rare in campania e non solo. La presenza di strutture dedicate e specializzate riduce le difficoltà tipiche di diagnosi tardive o errate, e offre un’assistenza più vicino ai bisogni reali. Il lavoro integrato tra ambulatori specialistici e servizi di genetica, oltre ai percorsi di presa in carico generati, contribuisce a innovare concretamente l’esperienza dei pazienti.
L’impegno nella ricerca e nell’organizzazione dei percorsi di cura permetterà di mantenere aggiornati i protocolli clinici e di individuare nuove strategie terapeutiche. Le collaborazioni con l’università e i centri europei mantengono alta l’attenzione su nuovi studi e sperimentazioni. Parallelamente, la formazione costante di medici e operatori sanitari assicura un approccio sempre più consapevole e specializzato.
L’ospedale monaldi di napoli si configura come una realtà solida e affidabile nel panorama della sanità regionale, capace di affrontare problematiche complesse legate alle malattie rare cardiovascolari. Un passo che amplia il supporto per pazienti e famiglie, con ricadute destinate a consolidarsi nel tempo.
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