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La regione Lazio approva il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la sclerosi sistemica

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La regione Lazio ha appena adottato un nuovo percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico per la sclerosi sistemica. Questo documento nasce con l’obiettivo di offrire un modello completo per la presa in carico di questa malattia rara del tessuto connettivo, garantendo ai pazienti un accesso uniforme e organizzato ai servizi sanitari su tutto il territorio regionale. Il percorso nasce sotto la guida di esperti e con il contributo di diverse professionalità sanitarie, per tradurre in pratica un’assistenza multidisciplinare innovativa e centrata sulla persona.

Il ruolo della reumatologa antonella marcoccia e la visione del crei

Antonella Marcoccia, responsabile del Centro di Riferimento Interdisciplinare per la Sclerosi Sistemica presso l’ospedale Sandro Pertini di Roma, ha coordinato la stesura del Pdta. Già membro attivo del Collegio dei Reumatologi Italiani , Marcoccia ha portato avanti un lavoro che ha unito competenze di diversi specialisti e l’esperienza di associazioni di pazienti per mettere al centro il malato. Severino Martin, presidente del CReI, ha sottolineato l’importanza della partecipazione di figure autorevoli e la qualità del documento, pensato per migliorare la presa in carico e garantire un’assistenza equa e accessibile a chi convive con questa patologia nel Lazio.

Il contributo del crei

Il CReI sostiene che il Pdta rappresenta uno strumento avanzato che si basa sulla conoscenza approfondita della malattia e delle esigenze cliniche e di vita quotidiana dei pazienti. La collaborazione tra vari professionisti è vista come uno dei punti chiave per offrire un supporto più completo e continuo, in linea con le possibilità offerte dal sistema sanitario regionale.

Struttura e contenuti principali del pdta sclerosi sistemica

Il Pdta per la sclerosi sistemica conta 26 pagine e si articola in otto punti principali, che delineano con precisione la patologia e le strategie terapeutiche attualmente disponibili. Tra i focus, il documento specifica le modalità con cui i pazienti possono accedere ai centri di riferimento presenti sul territorio della regione. Le indicazioni riguardano anche i servizi che devono essere disponibili in ogni area, assicurando così un’assistenza capillare e strutturata.

Un particolare rilievo è dato all’organizzazione delle cure durante la fase di passaggio dall’età adolescenziale a quella adulta. Il Pdta include spunti completi per la continuità assistenziale territoriale, mettendo in evidenza l’importanza di una rete che dialoga anche con centri nazionali e internazionali specializzati in sclerosi sistemica. Viene, infine, riconosciuta la collaborazione con associazioni di pazienti come Ails, Asmara, Gils e Amrei, con cui sono previste campagne di informazione e prevenzione.

La multidisciplinarietà e la centralità del paziente nel percorso di cura

Antonella Marcoccia ha evidenziato che il Pdta mette il paziente al centro per migliorare non solo la prognosi ma anche la qualità e la durata della vita. Il documento sottolinea che la diagnosi precoce e la gestione della malattia devono coinvolgere una molteplicità di professionisti: reumatologi, farmacisti, psicologi, fisioterapisti e altre figure sanitarie. L’obiettivo è costruire un percorso integrato che tenga conto non soltanto degli aspetti clinici ma anche dei bisogni sociali e psicologici del malato.

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Il Pdta dedica particolare attenzione alla delicata transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti, riconoscendo questo passaggio come fondamentale per garantire continuità e qualità di cura. Questa attenzione permette di affrontare ogni fase della vita del paziente, dando risposte concrete a situazioni complesse.

Il supporto multidisciplinare

“Il Pdta mette il paziente al centro per migliorare non solo la prognosi ma anche la qualità e la durata della vita”, ha detto Antonella Marcoccia.

Impatto atteso sul patient journey e sulla presa in carico territoriale

La novità più rilevante del Pdta riguarda l’articolazione del percorso integrato di cura sul territorio laziale. Marcoccia spiega che il “viaggio” del paziente si sviluppa tutto nell’ambito territoriale grazie al lavoro congiunto tra i case manager dei centri ospedalieri e i care manager locali. Questa sinergia facilita la programmazione dei controlli periodici e l’accesso tempestivo a terapie appropriate, anche a domicilio.

Nel testo si precisa che, quando necessario, il care manager collabora con diverse strutture sanitarie tra cui i servizi di cure domiciliari, terapia del dolore, riabilitazione e nutrizione artificiale. Questo sistema assicura un’assistenza più fluida tra ospedale e territorio, coinvolgendo tutti i servizi utili per rispondere alle necessità del paziente. Grazie a questo modello, il sistema sanitario regionale può offrire un percorso di cura più omogeneo e vicino alle persone colpite da sclerosi sistemica.

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